[ad_1]

گریفین دالریپل یک کودک 7 ساله پرانرژی است و عاشق رفتن به مدرسه در اورکا ، مونتانا است. اما دو سال پیش ، پسری که مادرش جیچی آن را “گلوله آتشین” توصیف کرد ، ناگهان توسط ذات الریه شدید باکتریایی بیرون ریخته شد ، که به مدت دو هفته او را در بیمارستان بستری کرد.

هنگامی که پسرش در یک بخش مراقبت ویژه با لوله ای در ریه های کوچک خود دراز کشید ، جیچی شروع به تصور بدترین حالات کرد. او نگران بود که اگر گریفین سرانجام به پیوند ریه احتیاج داشته باشد ، ممکن است از داشتن سندرم داون محروم شود.

وی گفت: “دانستن اینكه از او می توان برخی خدمات نجات دهنده زندگی را محروم كرد ، وحشت آور بود.”

انکار پیوند اعضا به افراد دارای معلولیت ذهنی و عصبی مانند سندرم داون یا اوتیسم در ایالات متحده امری رایج است ، اگرچه طبق قانون آمریکایی های دارای معلولیت غیرقانونی است.

بر اساس مطالعه ای که سال 2008 به طور گسترده ذکر شده است ، 44 درصد از مراکز پیوند اعضا می گویند کودکی با هر میزان اختلال عصبی را به لیست اعضای پیوندی اضافه نمی کنند. 85 درصد ممکن است ناتوانی را عاملی در تصمیم گیری درمورد قرار دادن کودک بدانند.

پس از بهبودی گریفین ، جیچی توجه قانونگذاران را به مونتانا جلب کرد. تا حدود زیادی ، در نتیجه تحریک وی ، قانونگذار در حال بررسی لایحه ای است که پزشکان را ممنوع می کند از پیوند اعضا صرفاً بر اساس معلولیت بیماران ممانعت کنند. ماه گذشته ، این لایحه – ملقب به “قانون گریفین” – مجلس سنای آمریکا را با نتیجه 50-0 تصویب کرد.

اگر تصمیم گرفته شود شخصی به این دلیل در لیست وارد نشود که فقط آن شخص دارای معلولیت باشد ، این یک تبعیض آشکار است.

اگرچه مونتانا مراکز پیوند خاص خود را ندارد ، طرفداران امیدوارند که این لایحه و موارد مشابه توجه را به این مسئله جلب کرده و پزشکان را تحت فشار قرار دهند تا علت تصمیمات خاص آنها را بررسی کنند. آندرس گالگوس ، رئیس شورای ملی معلولیت یا NCD ، اظهار امیدواری کرد که چنین قوانینی الهام بخش “تغییر در قلب باشد تا مردم بدانند که آنها تبعیض آمیز هستند”.

اگر این لایحه از خانه ایالتی عبور کند و توسط فرماندار امضا شود ، مونتانا هفدهمین ایالت ممنوع این تبعیض خواهد بود. پیش بینی می شود لوایح مشابهی در هفت ایالت دیگر و کنگره برگزار شود. برخی از کارشناسان شک دارند که چنین قوانینی برای رفع تبعیض قابل اجرا باشد.

بیش از 100000 نفر در لیست انتظار اعضای بدن در سراسر کشور هستند و میانگین زمان انتظار برای برخی از اعضای بدن از سه سال به پنج سال افزایش یافته است ، بنابراین پزشکان معمولاً باید تصمیمات دلخراشی در مورد اینکه احتمالاً کدام یک از بیماران بیشتر دارند داشته باشند. سود.

طبق گزارش NCD 2019 ، بسیاری از پزشکان و مراکز پیوند اعضا نگرانند که بیمار با اختلالات فکری یا عصبی به احتمال زیاد شرایط همزمان داشته باشد که پیوند را خطرناک کند یا کیفیت زندگی بیمار پایین باشد. با پیوند بهبود می یابد . برخی دیگر بر این باورند که چنین بیمارانی ممکن است نتوانند شرایط پس از پیوند ، مانند مصرف داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی را برآورده کنند.

اما این گزارش که مقالات علمی و گزارش های پزشکی را بررسی می کند ، درمی یابد که هیچ یک از نگرانی ها از نظر جهانی معتبر نیستند. به گفته NCD ، یک آژانس مستقل فدرال ، در عوض ، بیماران دارای معلولیت می توانند به اندازه هر بیمار دیگری سود ببرند.

گالگوس گفت: “اگر تصمیمی گرفته شود كه شخصی فقط به دلیل معلولیت آن شخص در این لیست نباشد ، این تبعیض آشكاری است.”

بسیاری از بیماران دارای معلولیت ذهنی و خانواده هایشان این دست اول را می بینند. هنگامی که جو ایتل با نقص مادرزادی قلب در سال 1983 متولد شد ، به مادرش پگ گفته شد که به دلیل سندرم داون هرگز کاندیدای قلب جدید نخواهد شد. بنابراین هنگامی که قلب وی در سال 2019 از کار افتاد ، هشت بیمارستان حتی از پیوند جو که با مادرش در فیلادلفیا زندگی می کند خودداری کردند.

پگ ایتل اعتراف کرد که پرونده پسرش دشوار است ، با توجه به اینکه وی جراحی ترمیمی قلب انجام داده است ، که پیوند را پیچیده می کند. وی بیش از یک سال است که از مراکز پیوند طرفداری می کند و حتی در حال طرح شکایت از آنها است. در ماه اکتبر ، دانشگاه وندربیلت با انجام این روش موافقت کرد. جو در 10 فوریه به خانه بازگشت و در حال بهبود است.

Peg Aitle گفت: “من فکر می کنم بزرگترین ناامیدی من ارزشی بود که برای فردی با نیازهای ویژه قائل شد.” “این به من آسیب می رساند که کمتر و کمتر شایسته تر می شوند.”

دیوید مگنوس ، اخلاق شناس اخلاقی دانشگاه استنفورد ، که نویسنده یک تحقیق در سال 2008 در مورد میزان تبعیض در پیوند است ، گفت افرادی مانند Peg Aitle نیازی به اثبات اینکه فرزندانشان از پیوند بهره مند می شوند ، ندارند. وی گفت ، از آنجا كه افراد معلول در ایالات متحده یك طبقه محافظت شده هستند ، “این بار بر دوش افرادی است كه می خواهند تبعیض قائل شوند.”

اما در عمل اینگونه نیست. در ماه سپتامبر ، مگنوس مطالعه پیگیری بیش از 300 برنامه پیوند را منتشر کرد. هفتاد و یک درصد گفتند که به طور خودکار فرد بالغ با ضریب هوشی زیر 35 را که یک معلولیت فکری شدید محسوب می شود ، رد صلاحیت می کنند. 12 درصد کودک را در این سطح رد صلاحیت می کند. فقط حدود 20 درصد م institutionsسسات برای بیماران كودك رهنمودهای رسمی داشتند.

مگنوس گفت با توجه به اینکه برخی پزشکان تمایلی به پذیرش تبعیض ندارند ، وی ظن دارد که تعداد آنها کم است. وی هنوز بررسی نکرده است که آیا قوانین جدید ایالتی بر احتمال تبعیض پزشکان نسبت به بیماران معلول تأثیرگذار بوده است یا خیر.

اما مگنوس گفت که وی نسبت به قوانینی مانند لایحه مونتانا قابل اجرا تردید دارد. وی گفت ، بخشی از تعیین صلاحیت بیماران برای پیوند این است که آیا آنها یا مراقبان آنها می توانند شرایط پس از پیوند مانند یادآوری مصرف داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی را داشته باشند. اگر فرد معلول نتواند این معیارها را داشته باشد ، ممکن است آن فرد کاندیدای مناسبی نباشد.

مگنوس گفت: “اینها همه تصمیمات بسیار دشواری هستند.”

جراحان پیوند باید میزان محدود ارگان ها را به حداکثر برسانند و از زنده ماندن آنها در بیمارانی که آنها را دریافت می کنند اطمینان حاصل کنند. اگر این کار را نکنند ، آنها “عضوی را از شخصی می گیرند که بتواند از آن سو take استفاده کند” ، دکتر مروان ابولود ، رئیس انجمن جراحان پیوند آمریکا گفت.

ابولیود گفت که م institutionsسسات استانداردهای مختلفی برای سنجش اهمیت معلولیت های ذهنی در تصمیم گیری در مورد پیوند دارند. به گفته وی ، در حالت ایده آل ، کمیسیونی که تعیین کند آیا کسی را برای پیوند درگیر می کند ، شامل مددکاران اجتماعی و روانشناسان رفتاری و همچنین مدیران برنامه خواهد بود که می توانند راهی برای کمک به بیمار در پیگیری آن پیدا کنند.

در 12 فوریه ، انجمن جراحان پیوند بیانیه ای را در حمایت از عدم تبعیض و تشویق مراکز پیوند برای یافتن راه هایی برای حمایت از چنین بیمارانی تصویب کرد. ابولود گفت: “ما از كشورها خواهان اتخاذ سياست هاي محلي در اين زمينه خواهيم شد.”

سام کرین ، مدیر حقوقی شبکه خود-مدافع اوتیسم ، که نمونه ای از قانون تصویب شده توسط چندین ایالت را نوشته است ، گفت که برخی از لوایح – از جمله آنهایی که در مونتانا هستند – نگرانی های مربوط به مراقبت های پس از پیوند را برطرف می کنند. آنها مراکز پیوند را از تصمیم گیری خود فقط بر اساس توانایی افراد در تأمین نیازهای پس از پیوند منع می کنند و نیاز به تحقیق در مورد منابع پشتیبانی برای کمک به بیماران دارند.

کرین گفت پزشکان هنوز می توانند بهانه ای بیاورند تا از افزودن افراد معلول به لیست پیوند جلوگیری کنند در صورتی که معتقدند افراد بدون معلولیت از دریافت اندام سود بیشتری می برند.

وی گفت: “اثبات تبعیض در این نوع شرایط بسیار دشوار است.”

یک لایحه مشابه عدم تبعیض در مجلس آمریکا مطرح شده است ، اما کرین گفت که طرفداران ترجیح می دهند روی قوانین ایالتی تمرکز کنند. سازمان هایی مانند گروه اوتیسم استدلال کرده اند که قانون معلولیت آمریکایی ها و سایر قوانین فدرال قبلاً این نوع تبعیض را منع کرده و قانون فدرال را غیرضروری کرده اند. گالگوس گفت كه این ایالت می توانند الزامات سختگیرانه تری را از دولت فدرال تحمیل كرده و آنها را با سیستم های پزشكی خاص خود سازگار كنند.

طبق قوانین ایالتی ، بیماران می توانند برای احکام فوری یا قرار بازداشت به دادگاه های محلی مراجعه کنند. دادرسی می تواند به سرعت انجام شود ، به قضات اجازه می دهد تصمیم بگیرند كه آیا م institutionsسسات را مجبور كنند افراد را به لیست پیوند اضافه كنند.

این سرعت همان چیزی است که جیچی دالامپل امیدوار است قانون گریفین به آن برسد. وی گفت: “وقتی مجبور شوید جلوی تبعیض را بگیرید ، به طور شبانه روزی مسابقه می دهید.”

[ad_2]

منبع: dastchin-khabar.ir